點亮幸福微光又一章 清大視障學子吳承澐全台巡講生命故事

吳承澐(中)回母校新北市永和國中演講,引起熱烈迴響。

記者鄧宜/新竹報導

十年前,清華大學曾有位只能看見10公分世界的「微光女孩」莊靜潔,巡迴演講上百場,用她的生命故事激勵許多人。雖然莊靜潔已不幸離開人世,但因罕病視力只剩下0.01的清華大學大三學生吳承澐繼承學姐遺志,也踏上巡迴演講的路途,已到中小學及社福單位演講超過40場,分享「心的生命樂章」。

吳承澐14歲時罹患罕見的「雷伯氏遺傳性視神經病變」,發病後視力迅速惡化,僅剩下微弱的光感。那時的他也曾灰心喪志,教育部的視障巡迴輔導老師給了他一本莊靜潔的著作《點亮幸福微光》。

「每天睡覺前,媽媽都會念那本書給我聽,當下就被靜潔的勇敢深深感動了!」吳承澐說。也許是冥冥中的機緣牽引,吳承澐兩年前以特殊選才「拾穗計畫」進入清華大學,並在今年也和學姐一樣獲得「總統教育獎」的肯定。

因學姐多年前在吳承澐心中種下的希望種子,從去年5月開始,連站牌及座位都看不到的他,一個人搭高鐵轉公車,開始他的生命故事巡迴演講,無論是台北、高雄,或遠在花蓮偏鄉的國小,「只要有人想聽,我就去講,把勇氣的種子傳下去。」

吳承澐上個月底回到他的母校新北市永和國中演講,階梯教室擠進約150位七年級學生。當吳承澐緩步上台,全場立刻報以熱烈掌聲。他秀出一張白茫茫的模糊圖片,告訴學弟妹這就是他所見的世界,台下學生紛紛低聲表示驚訝說:「完全看不出來耶。」

吳承澐說,他在國二升國三的暑假發病,在那之前他的視力一直很好,直到開學前要到診所檢查眼睛,才發現他的左眼視力模糊,戴眼鏡也沒辦法改善。「原來以為是暑假太沉迷手機遊戲神魔之塔才使視力退化。」他笑說。但診所醫生卻嚴肅地請他到大醫院就診,經過反覆檢查後才發現,他罹患了一萬人才有一例的視神經萎縮症,且目前還沒有方法醫治。

視力退化給吳承澐的生活帶來翻天覆地的變化,就連擠牙膏、倒水、下樓梯這樣的小事都要重新學習。但也因如此,他才發現自己的聽覺比常人敏銳,擁有「絕對音感」,因此開始學著用耳朵來「看」世界。

一般視障者倒水時會放根手指在杯子裡來感受水是否快加滿,但吳承澐只消用耳朵「聽」,就能判斷水量多寡,當他聽到其他視障者測量水量的方式時還感到十分驚訝。

吳承澐在演講結束前安排特殊橋段,邀請學弟妹上台隨意在電子琴上按兩個音鍵,他立刻就用這兩個音即興彈奏出一小段樂曲,令聽眾驚呼連連。

演講結束後,學弟妹一擁而上,都想和吳承澐說說話。永和國中七年級學生丁恆恩說,他覺得雖然上天給了承澐學長一個考驗,但仍克服困難、樂觀地追求夢想,令他十分感動,也希望自己能夠勇敢地追逐夢想。

吳承澐的國中導師張凱智也坐在台下聽講。他說,自己曾見證吳承澐的視力從明轉暗、橫跨「黑白兩道」的時期,因此深知他的轉變有多麼不容易。張凱智說,國中時的承澐很安靜、害羞,怕在眾人面前說話,上台報告的前一天還會緊張地睡不著。看到承澐如今能自信地在那麼多人面前侃侃而談,讓他相信「每個孩子都有無限可能。」

清華大學的課業壓力不小,平均每兩周一次南北奔波演講,對吳承澐是很大的負擔。但每當演講結束,收到聽眾的熱情回饋,「我又得到了滿滿的能量,相信自己走在正確的道路上。」吳承澐說。

吳承澐在國小演講時,常號召聽講的小學生齊聲喊:「我一定可以!」希望他們在遇到困難時也能這樣告訴自己,給自己力量。有次當他演講結束要離開時,一位小朋友追了上來,對他大喊「我一定可以」,「頓時覺得自己也被療癒了。」吳承澐笑說。

清華大學主秘、資工系教授金仲達是莊靜潔大學時期的導師。他記得靜潔在校時,每周都和他碰面,分享學習心得及想做的事,包括巡迴演講生命故事的決定,他也聽過靜潔在清華工程一館的演講。「如今看到靜潔撒下的種子有人承接,心中十分感動。」金仲達說。

金仲達說,莊靜潔在大學時期重拾對音樂的興趣,打算投入音樂治療相關領域,幫助更多人;巧合的是,吳承澐也有豐富的音樂創作能力,除了把創作放上youtube,還開了鋼琴演奏會,「也許承澐能代靜潔完成夢想。」

清華大學特殊選才學生吳承澐已巡迴全台演講超過40場。
吳承澐用身後一片白茫茫的圖片描述他所見的世界。
吳承澐雖患遺傳性視神經退化疾病,仍積極傳遞正能量。
吳承澐罹患遺傳性視神經退化疾病,視力只剩下0.01。
吳承澐(右二)在永和國中演講結束後回答學弟妹問題。
吳承澐(中)演講結束後回答學弟妹問題。
吳承澐(右一)請觀眾隨意按兩個琴鍵,隨即據此創作出樂曲。
新北市永和國中教師張凱智(右)是吳承澐國中導師,見證他視力惡化後的轉變。
吳承澐(右)堅持音樂創作。
吳承澐承接學姐莊靜潔遺志,分享勇氣種子。

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